Наша команда

  • Кулеша Тетяна, Голова організації для пацієнтів з мукополісахаридозом в Україні, бізнес-леді та мати хворої дитини мукополісахаридозом.

    − Голова Ради спілки

  • Анастасія Стасюк, медик, громадський діяч, координатор в ВГО "Асоціація хворих на легеневу гіпертензію"

    − секретар спілки

  • Оксана Александрова, Голова правління ВГО "Асоціація хворих на легеневу гіпертензію", бізнес-леді, мати хворої дитини на легеневу гіпертензію.

    − Член Ради спілки

  • Віталій Матюшенко, Голова благодійної організації для хворих на спінальну м'язеву атрофію, батько хворої дитини на спінальну м'язеву атрофію

    − Член Ради спілки

  • Тетяна Заморська, Віце-президент організації, що опікується хворими на бульозний епідермоліз, юрист, мати хворої дитини на бульозний епідермоліз

    − Член Ради спілки

Дійсні члени Спілки

1. Веукраїнська громадська організація «Об’єднання інвалідів – хворих на мукополісахаридоз» в особі Кулеша Тетяни Миколаївни;
2. Всеукраїнська громадська організація «Український фонд «Здоров’я» в особі Калугіна В’ячеслава Юрійовича;
3. Міжнародна громадська організація «Дерматологи – Дітям» в особі Заморської Тетяни Іванівни (бульозний епідермоліз);
4. Українська організація батьків дітей – інвалідів хворих на фенілуктонурію в особі Пасхальної Оксани Олегівни;
5. Громадська організація «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію» в особі Александрової Оксани Володимирівни;
6. Всеукраїнська громадська організація «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» в особі Бойчук Юлії;
7. Харківський благодійний фонд «Діти зі спинальною м’язовою атрофією» в особі Матюшенка Віталія Миколайовича;
8. Всеукраїнське громадське об’єднання інвалідів «Всеукраїнське товариство гемофілії» в особі Шміло Олександра Петровича.

 

JSN Epic template modified by JoomlaShine.com