ГоловнаДіяльністьПублічні акції та заходи

фотовиставка "Рідкісне право жити", м. Запоріжжя, 15 червня о 14.00

 

15 червня 2015 року о 14.00 у виставковій залі спілки Художників України у  м. Запоріжжя відбулося відкриття фотовиставки «Рідкісне право жити», що присвячена долі й проблемам людей з рідкісними (орфанними) хворобами.

Запоріжжя – це вже четверте місто, де у рамках Всеукраїнського просвітницького туру відбулося відкриття фотовиставки «Рідкісне право жити».

Організатори виставки – Український фонд «Здоров’я» та Громадська спілка «Орфанні захворювання України» прагнуть привернути увагу чиновників та місцевої влади, журналістів та суспільства загалом до долі людей (дітей) , які щодня страждають без допомоги , маючи на допомогу повне право. Окрім того, акція спрямована на інформування самих орфанних хворих про їхні права та доступні лікувальні можливості. Під час виставки можна довідатись, куди саме хворі на рідкісні недуги можуть звертатися у своєму регіоні або в цілому в державі. На виставці будуть присутні голови пацієнтських організацій, які опікуються орфанними хворими ( мукополісахаридоз, хвороба Гоше, хвороба Помпе, хвороба Фабрі, хвороба Помпе, фенілкетонурію, муковісцидоз, бульозний епідермоліз, легенева гіпертензія, спінальна м’язева атрофія ), будуть присутні лікарі та представники обласного департаменту охорони здоров’я, представники Запорізької ОДА.

Виставка складається з 17-ти родин, в яких є або були хворі на рідкісні хвороби. В 2013 -2014 роках фотограф Геннадій Мінченко зустрічався із хворими пацієнтами у різних куточках України, він побував у їх родинах, проживав з ними звичайні будні та зміг відобразити у своїх світлинах складну долю людей з орфанними хворобами та їх родин.

Нагадаємо, що 15 квітня 2014 року Верховна Рада України ухвалила Закон № 1212- VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних)захворювань”, який гарантує довічне лікування дітям та дорослим, хворим на рідкісні хвороби в Україні. Ініціатором закону є народний депутат VII скликання  Володимир Дудка: «Завдання й обов’язок держави виконати Закон та реалізувати право своїх громадян на повноцінне життя,- вважає В.Дудка.- Навіть у тій складній ситуації, в якій сьогодні опинилась Україна, ми не повинні забувати про хворих дітей, людей, що кожного дня проживають н війні за своє життя з народження й поки зможуть прожити без ліків».

Тетяна Кулеша, Голова ради  національного альянсу рідкісних хвороб в Україні: «- На сьогодні орфанні хворі складають 5 % від всього населення України, це люди які потребують безперервного лікування  за рахунок місцевих або  державного бюджету , але нажаль прийнятий Закон не працює в повній мірі, забезпечуючи якість життя хворим та їх повноцінне право на лікування та життя в Україні».

Участь взяли:

·         Тетяна Кулеша, Голова ради ГС «Орфанні захворювання України»

·         Інна Гедеон,Лікар-дерматолог , представник БФ «Дерматологи-дітям»

·         Ольга Вовк - Собіна, представник БФ «Щаслива дитина»

·         Представник Запорізького департаменту охорони здоров’я  - Рубанова Євгенія Ігорівна, головний спеціаліст відділу охорони материнства і дитинства управління реформ і розвитку медичної допомоги Департаменту ОЗ Запорізької ОДА) та лікарі ( Окул Тетяна Іванівна, пульмонолог, Козлова Альона Миколаївна, дит.невролог, головний позаштатний дерматолог Макуніна Галина Іванівна та інші)

 

Довідка: В Україні прийнято таке визначення:  Рідкісне(орфанне)захворювання – це захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення складає не частіше ніж 1 хворий на 2000 людей населення.

JSN Epic template modified by JoomlaShine.com