ГоловнаДіяльністьНаша діяльність 2014-2015 рік

ГС 2014-2015

Орфанні хвороби в Україні донедавна взагалі не мали інформаційної підтримки майже в усіх сферах громадського суспільства. Ані медична спільнота, ані пацієнти не знали, куди звертатися при діагностуванні рідкого захворювання, як отримати лікування  взагалі, або як отримати достатню підтримку від урядових або соціальних органів захисту прав пацієнтів  з приводу орфанного захворювання.

Ми маємо на меті зробити все можливе для розповсюдження знань про рідкісні хвороби в Україні і світі з залученням якнайбільшої кількості громадських, благодійних та спонсорських організацій для підвищення якості і тривалості життя орфанних (рідкісних) хворих в Україні.

Впродовж 2014 -2015 років члени ГС активно працюють с МОЗ та громадськими організаціями у багатьох напрямках:

Липень 2014 року – участь членів ГС у робочих групах щодо створення переліку орфанних хворих в України згідно з постановою Кабінету міністрів України щодо імплементації Закону про рідкісні хвороби № 1213- VII  від 15 квітня 2015 року

16 грудня 2014 року – Ініціатори та організатори науково-практичного семінару-наради з міжнародною участю «Особливості діагностики, лікування та ведення пацієнтів з мукополісахаридозом та фенілкетонурією. Мультидисциплінарний підхід»

10 лютого 2015 року – презентація фото виставки «рідкісне право на життя» у стінах Верховної Ради України та прес-брифінг.

26 лютого 2015 року  - За підтримки МВФ «Відродження» Та в рамках грантового проекту «Орфанні, але не безправні!» до Міжнародного дня рідкісних хвороб було проведено ряд заходів: публічна акція під Кабінетом міністрів України з відкритим зверенням до Арсенія Яценюка – орфанні хворі та громадські активісти передали офіційного листа до уряду, в якому зазначили проблеми доступу до лікування орфанних хворих в України та зазначили шляхи вирішення проблем на законодавчому рівні.

В рамках проведення Дня рідкісних хвороб в Україні було організовано перший Всеукраїнський з’їзд орфанних хворих за участю представників МОЗ, лікарів та юристів, пацієнтів та громадських організацій.

2 квітня 2015 року Команда ГС мала прямий діалог за круглим столом з Міністром МОЗ Олександром Квіташвілі, Заступником Міністра Горем Перегинцем щодо критичної ситуації по доступу до лікування та забезпечення ліками органним хворим.  Після зустрічі з Міністром,  команда ГС вдіяла наступні кроки:

  •  Командою ГС розроблено законопроект по регулюванню доступу до лікування орфанних ворих та подано його  у МОЗ та на громадське обговорення;
  • Командою ГС розроблена концепція структури та функцій центру орфанних хвороб, яка була презентована в МОЗ Заступнику Міністра Перегинцю І.Б, та громадським організаціям по рідкісним хворобам, позаштатним фахівцям МОЗ 30 квітня цього року та викладена на громадське обговорення.
  • Організовано всеукраїнський тур – фото виставка «Рідкісне право на життя», яка пройшла вже в м. Полтава 9 квітня та в м. Суми пройшла 26 травня 2015 року. Мета виставки – адвокація права на життя та лікування орфанних хворих у регіонах, аналіз ситуації та збір інформації щодо стану забезпечення ліками, лікувальним харчуванням та засобами медичного призначення орфанних хворих. 15 червня цього року фотовиставка відкрилася в м.Запоріжжя , подробиці події читайте у наших новинах

Анонси всіх подій в житті Громадської спілки та фото і інфо дайджест регулярно висвітлюється командою ГС у веб.просторі та розсилається на ел.пошту партнерам

JSN Epic template modified by JoomlaShine.com