ГоловнаМета створення Громадської спілки

Мета створення Громадської спілки

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» (скорочена назва – ГС « Орфанні захворювання України») була зареєстрована 1 серпня 2014 року в м. Києві. 

Основна мета діяльності ГСє створення сприятливих умов для поліпшення здоров'я та соціального стану хворих на орфанні захворювання, надання їм діагностичної, лікувальної і соціальної допомоги, захисту прав та законних інтересів пацієнтів, хворих на рідкісні захворювання.

Лікування наших пацієнтів вимагає систематичного прийому цілого спектру медикаментів. Пацієнт, позбавлений можливості регулярного прийому життєво необхідних препаратів знаходиться під загрозою виживання. Лікуваня дуже високовартністне, при цьому державної підтримки багато нозологічних груп орфанників не мають.

Заснування ГС «Орфанні захворювання України»

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» офіційно розпочала свою діяльність 1 серпня 2014 року. Громадські активісти, що очолюють громадських організації хворих на рідкісні хвороби в Україні, на загальних зборах прийняли рішення про створення громадської спілки рідкісних захворювань в Україні та обрали головуючого і секретаріат. Громадська спілка таким чином  об’єднала 8 громадських організацій, які давно займаються орфанними хворобами в Україні, і пропонує членство всім громадським організація в ГС. Що опікуються рідкісними хворобами.

 Мета громадської спілки: Захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на рідкісні(орфанні) захворювання, сприяння підтриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузях рідкісних (орфанних) захворювань,  сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузях рідкісних захворювань та їх пацієнтів

Напрямки діяльності ГС

 Ініціативна група організацій-засновників Громадської спілки «Орфанні захворювання України», давно і плідно займається орфанними хворобами в Україні, і, зокрема, взяла участь у впровадженні Закону України № 2461 про орфанні хвороби в Україні (ЗАКОН України Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, що був прийнятий 15 квітня 2014 року.

  Саме представники 9 (девяти) громадських пацієнтських та благодійних організацій, вирішили створити спілку орфанних хвороб задля подальшої  імплементації  закону про рідкісні хвороби в практичному напрямку. На сьогодні, громадська спілка підготувала все необхідне для імплементації Закону про рідкісні захворювання в Україні (допомога у створенні офіційного реєстру хворих, робочі групи в МОЗ, неодноразові звернення до Кабінету Міністрів України, тощо).

 

Діяльність ГС визнана на міжнародному рівні як її окремих організацій-членів, так і у вигляді «парасолькової» організації в цілому. Визнання ГС на Європейському рівні  -  EURORDIS.

Напрямками діяльності громадської спілки по орфанним хворобам є наступні:

  •  Інформаційно-консультативна допомога;
  •  Створення профільного медичного центру  орфанних хвороб в Україні;
  •  Створення єдиної бази (реєстру) орфанних хворих;
  • Юридична та правова підтримка;
  • Міжнародні відносини та донорські проекти ( благодійні програми, гранти, тощо)
  • ПотужнийвВеб-ресурс та мережа орфанних хворих ( соціальні сторінки, веб-сайт, блог, тощо);
  • Адвокаційна та лоббі кампанія по впровадженню достатнього рівня інформаційної підтримки рідкісних хворих в Україні.

Основні проблеми хворих на рідкісні захворювання в Україні:

  1. Відсутність практичної реалізації Закону про рідкісні захворювання в Україні;
  2. Відсутність офіційного державного реєстру хворих на рідкісні захворювання в Україні;
  3.  Відсутність єдиної державної програми (національного плану) по забезпеченню «рідкісних» хворих медичною ( в т.ч. паліативною) та соціально-економічною допомогою в Україні;
  4. Відсутність профільного спеціалізованого  лікувально-діагностичного медичного центру для орфанних хворих в Україні з функцією загально державної координації та обліку орфанних хворих;
  5. Соціально-економічна незахищеність рідкісних хворих в Україні;
  6. Відсутність суспільної та законодавчої протекції рідкісних хворих в Україні.
JSN Epic template modified by JoomlaShine.com