Родина Демич

 

Добрый день! 
В апреле 2013 г. нашей дочке был поставлен диагноз - делеция короткого плеча хромосомы 18.
Врачи генетики в НДСБ "Охматдит" сказали нам, что деток с таким диагнозом они не видели и диагноз читали нам с энциклопедии.
Наша Софийка родилась с несколькими пороками развития: порок сердца (открытое овальное окно), тазовая дистопия правой почки, подвывих тазобедренных суставов, немного нарушен пальцевой ряд на ножках.
Сейчас дочке 3,5 года. Она отстаёт в физическом, психо-моторном и речевом развитии.
Соня не ходит (но уже ползает!), не разговаривает. Очень плохо набирает вес. Сейчас её вес 9 кг.
За это время мы прошли много курсов реабилитации, консультаций в Киеве и Харькове.
Сейчас очень хотим найти детей с таким же диагнозом для обмена опытом.
В интернете описаны только симптомы заболевания, но ничего больше. Буду благодарна за любую информацию. мама офии, Ольга Демич Тел. 067 140 56 65


JSN Epic template modified by JoomlaShine.com