УВАГА!!! 16 липня 2015 року о 14.00 в м. Одеса, вул. Грецька, 20, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я буде проведено відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" в рамках всеукраїнського туру, запрошуємо всіх бажаючих долучитися до наших подій!
ГоловнаНовини

Новини

Останні надходження новин

3 вересня, фотовиставка "Рідкісне право жити", м.Чернігів

3 вересня 2015 року о 12.00 в м. Чернігів, в приміщенні Центру Радіаційного захисту та оздоровлення населення, при Чернігівському обласному медико-генетичному центрі за адресою: вул.Шевченка, 160, актовий зал , відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити".

Фото виставка присвячена життю та проблемам орфанних хворих в Україні, в рамках всеукраїнського туру фото виставка відкриється до огляду в м. Чернігів з 3 вересня 2015 року в приміщенні Обласного медико-генетичного центру.

На фото виставку запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Чернігів та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських організацій.

Організатори заходу: Громадська спілка "Орфанні захворювання України", представники регіональних пацієнтських організацій по муковісцидозу та фенілкетонурії, представники Чернігівської обласної державної адміністрації, Департаменту Охорони здоров’я Чернігівської області.

Спікери заходу:
•Під час відкриття фото виставки будуть звертатися до присутніх зі словом:
•- Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби, Народний депутат України VII скликання;
•-Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“
•- представники пацієнтських форанних ГО з різних регіонів
•- представники Чернігівського департаменту охорони здоров'я
•- представники Чернігівської ОДА


Мета заходу: висвітлення життя та проблем недофінансування та відсутності можливості лікування у орфанних пацієнтів в Україні, поспілкуватися з лікарями та пацієнтами, привернути увагу до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.

Запрошуємо всіх бажаючих долучитися до нашого заходу!

 

 

16 липня м.Одеса, фотовиставка "Рідкісне право жити"

УВАГА! АНОНС!

 

16 липня 2015 року з 14.00 до 16.00 в м.Одеса, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я, вул. Грецька, 20, відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити“, в рамках Всеукраїнського туру, присвяченого життю орфанних хворих.

 

17 липня з 12.00 до 16.00 в рамках всеукраїнського туру фото виставки пройде спеціалізований форум "Права орфанних хворих. Доступ до лікування"
На фотовиставку та спеціалізований форум запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Одеса та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських і благодійних організацій.

 

Спікери заходу:

- Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби, Народний Депутат України VII скликання
- Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України
- Представники інших громадських та благодійних організацій по орфанним хворобам (Голова правління ВГО "Асоціація хворих на легеневу гіпертензію", Оксана Александрова, Президент ВГО"Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз" Юлія Бойчук; Голова Ради "Всеукраїнської організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію" Оксана Пасхальна; Голова Одеського осередку "Всеукраїнської організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію" Тетяна Каплинська; Голова Одеського осередку "Всеукраїнскої асоціації допомоги хворим на муковісцидоз" та Голова Правління БФ "ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ" Світлана Шанюк)
- представники обласного департаменту охорони здоров'я
- представники ОДА;


Мета виставки та форуму висвітлення життя та проблем орфанних хворих в Україні, спілкування з лікарями та пацієнтами, привернення уваги до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.

 


30 червня о 13.00 м.Харків фотовиставка і форум

30 червня 2015 року о 13.00 в м. Харків, в приміщенні Харківського Національного академічного театру опери та балету ім. М.В.Лисенка ( мала зала) за адресою :  вул. Сумська, 25 відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити".  присвячені життю та проблемам орфанних хворих в Україні, в рамках всеукраїнського туру фото виставка відкриється до огляду в м. Харків з 30 червня 2015 року.

На фото виставку та спеціалізований форум запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Харків та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських організацій.

Організатори заходу: Благодійний фонд "Здоров'я", Громадська спілка "Орфанні захворювання України", КЗОЗ "Харківський спеціалізований медико-генетичний центр", Харківський Національний медичний університет, Український інститут клінічної генетики ХНМУ, за підтримки Міністерства Охорони здоров'я України, Харківської обласної державної адміністрації, Харківської обласної ради, Харківського Міськвиконкому.

Спікери заходу: Під час відкриття фото виставки будуть звертатися до присутніх зі словом:

- Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби,

- Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“

- Гречаніна Олена Яківна, президент ХСМГЦ

- представники пацієнтських форанних ГО з різних регіонів

- представники Харківського департаменту охорони здоров'я

- представники Харківської ОДА

Під час відкриття фотовиставки пройде спеціализований форум "Права орфанних хворих.Доступ до лікування", де візмуть участь провідні представники лікарської  спільноти, громадськість та представники пацієнтських організацій різних регіонів.

Програма форуму буде надсилатися окремо, по запиту.

Мета заходу - показати життя та проблеми орфанних хворих в Україні, поспілкуватися з лікарями та пацієнтами, привернути увагу до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.

Запрошуємо всіх бажаючих долучитися до нашого заходу!

Акредитація для преси + 380930441081 Анастасія  

 

30 червня м.Харків фотовиставка та форум

30 червня у м. Харкові в приміщенні Національного театру опери та балету(мала зала) відбулося відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" та пройшов спеціалізований форум "Права орфанних хворих.Доступ до лікування".

Урочисто выдкрила роботу форуму Гречаніна Олена Яківна, генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру, директор Українського інституту клінічної генетики, професор кафедри медичної генетики ХНМУ, член-кор. НАМН України, доктор медичних наук. Далі, зі словом до присутніх, звернулася Заступник Харківскього Міського Голови Горбунова-Рубан Світлана Олександрівна. Також була присутня та відповідала на запитяння учасників форуму Заступник директора Департаменту Охорони здоров'я м.Харкова Сіроштан Галина Миколаївна.

Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби та незмінний "друг всіх орфанників", звернувся зі словом до присутніх та розповів про основну мету фотовиставки "Рідкісне право жити" та про важливість подальшої роботи влади над вже діючим законним правом орфанних хворих на лікування й життя в Україні.

Тетяна Кулеша звернулася до присутніх представників місцевої влади із офыцыйним зверненням від імені усіх орфанних хворих, розповіла про важкі проблеми сьогодення орфанників в Україні, про шляхи подолання цих проблем та про перспективи розвитку громадського руху орфанних хворих в Україні.

Далі пролунали виступи представників інших громадських організацій по орфанним нозологіям - Віталій Матюшенко розповів про вкрай тяжку ситуацію хворих з спінальною м'язевою атрофією, Оксана Александрова презентувала задачі й роботу Асоціації хворих на легеневу гіпертензію, Інна Гедеон, лікар-дерматолог, представник МГО "Дерматологи -дітям", що опікується проблемами хворих на бульозний епідермоліз в Україні, звернулася до присутніх із закликом до співпраці та сумісній допомозі хворим на БЕ в Україні; Оксана Пасхальна доповіла ситуацію з хворими на фенілкетонурію у регіоні та державі в цілому.
Виступала також Олеся Боцюра, що звернулася із запитом щодо внесення у резолюцію форуму звернення від хворих на муковісцидоз в регіоні Харків та область.

Резолюцію форуму трохи згодом буде виписано з урахуванням усіх побажать та виправлень та викладено для громадськості у відкритих джерелах.

У форматі форуму додатково виступили представники інших лікувальних закладів, зокрема Владислав Феськов із доповіддю по репродуктивним технологіям і можливістю народження здорових дітей у батьків, носіів генетичних хвороб; 
Корольков Олександр Іванович, Інститут ім. Сітенко, також запевнив присутніх у бажанні допомагати орфанним хворим у регіоні;

Під час проведення форуму до присутніх зверталися також батьки хворих дітей, зокрема батько дівчинки,хворої на хворобу Гоше та батько хлопчика, хворого на хворобу "кленового сиропу".
Наприкінці форуму відбулася змістовна дискусія між присутніми пацієнтами та їх родичами та представниками регіональної влади.

Завершила форум чудова талановита молода дівчина - музикант, лауреат багатьох національних та регіональних конкурсів, Кочнєва Тетяна, що хворіє рідкісною хворобою. Не дивлячись на хворобу, її гітарна музика пролунала настільки вражаюче, що торкнулася частинки душі кожного присутнього на заході.

Ми щиро вдячні всім присутнім, всім організаторам та меценатам, всім друзям, колегам та партнерам, продовжуємо нашу боротьбу, адже разом ми сильніші!

 

 

Вітаємо з Днем медика!

Вітаємо з професійним святом всіх медичних працівників!

 

 

Більше статей...

JSN Epic template modified by JoomlaShine.com