УВАГА!!! 16 липня 2015 року о 14.00 в м. Одеса, вул. Грецька, 20, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я буде проведено відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" в рамках всеукраїнського туру, запрошуємо всіх бажаючих долучитися до наших подій!
ГоловнаНовини

Новини

Останні надходження новин

30 червня м.Харків фотовиставка та форум

30 червня у м. Харкові в приміщенні Національного театру опери та балету(мала зала) відбулося відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" та пройшов спеціалізований форум "Права орфанних хворих.Доступ до лікування".

Урочисто выдкрила роботу форуму Гречаніна Олена Яківна, генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру, директор Українського інституту клінічної генетики, професор кафедри медичної генетики ХНМУ, член-кор. НАМН України, доктор медичних наук. Далі, зі словом до присутніх, звернулася Заступник Харківскього Міського Голови Горбунова-Рубан Світлана Олександрівна. Також була присутня та відповідала на запитяння учасників форуму Заступник директора Департаменту Охорони здоров'я м.Харкова Сіроштан Галина Миколаївна.

Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби та незмінний "друг всіх орфанників", звернувся зі словом до присутніх та розповів про основну мету фотовиставки "Рідкісне право жити" та про важливість подальшої роботи влади над вже діючим законним правом орфанних хворих на лікування й життя в Україні.

Тетяна Кулеша звернулася до присутніх представників місцевої влади із офыцыйним зверненням від імені усіх орфанних хворих, розповіла про важкі проблеми сьогодення орфанників в Україні, про шляхи подолання цих проблем та про перспективи розвитку громадського руху орфанних хворих в Україні.

Далі пролунали виступи представників інших громадських організацій по орфанним нозологіям - Віталій Матюшенко розповів про вкрай тяжку ситуацію хворих з спінальною м'язевою атрофією, Оксана Александрова презентувала задачі й роботу Асоціації хворих на легеневу гіпертензію, Інна Гедеон, лікар-дерматолог, представник МГО "Дерматологи -дітям", що опікується проблемами хворих на бульозний епідермоліз в Україні, звернулася до присутніх із закликом до співпраці та сумісній допомозі хворим на БЕ в Україні; Оксана Пасхальна доповіла ситуацію з хворими на фенілкетонурію у регіоні та державі в цілому.
Виступала також Олеся Боцюра, що звернулася із запитом щодо внесення у резолюцію форуму звернення від хворих на муковісцидоз в регіоні Харків та область.

Резолюцію форуму трохи згодом буде виписано з урахуванням усіх побажать та виправлень та викладено для громадськості у відкритих джерелах.

У форматі форуму додатково виступили представники інших лікувальних закладів, зокрема Владислав Феськов із доповіддю по репродуктивним технологіям і можливістю народження здорових дітей у батьків, носіів генетичних хвороб; 
Корольков Олександр Іванович, Інститут ім. Сітенко, також запевнив присутніх у бажанні допомагати орфанним хворим у регіоні;

Під час проведення форуму до присутніх зверталися також батьки хворих дітей, зокрема батько дівчинки,хворої на хворобу Гоше та батько хлопчика, хворого на хворобу "кленового сиропу".
Наприкінці форуму відбулася змістовна дискусія між присутніми пацієнтами та їх родичами та представниками регіональної влади.

Завершила форум чудова талановита молода дівчина - музикант, лауреат багатьох національних та регіональних конкурсів, Кочнєва Тетяна, що хворіє рідкісною хворобою. Не дивлячись на хворобу, її гітарна музика пролунала настільки вражаюче, що торкнулася частинки душі кожного присутнього на заході.

Ми щиро вдячні всім присутнім, всім організаторам та меценатам, всім друзям, колегам та партнерам, продовжуємо нашу боротьбу, адже разом ми сильніші!

 

 

30 червня о 13.00 м.Харків фотовиставка і форум

30 червня 2015 року о 13.00 в м. Харків, в приміщенні Харківського Національного академічного театру опери та балету ім. М.В.Лисенка ( мала зала) за адресою :  вул. Сумська, 25 відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити".  присвячені життю та проблемам орфанних хворих в Україні, в рамках всеукраїнського туру фото виставка відкриється до огляду в м. Харків з 30 червня 2015 року.

На фото виставку та спеціалізований форум запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Харків та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських організацій.

Організатори заходу: Благодійний фонд "Здоров'я", Громадська спілка "Орфанні захворювання України", КЗОЗ "Харківський спеціалізований медико-генетичний центр", Харківський Національний медичний університет, Український інститут клінічної генетики ХНМУ, за підтримки Міністерства Охорони здоров'я України, Харківської обласної державної адміністрації, Харківської обласної ради, Харківського Міськвиконкому.

Спікери заходу: Під час відкриття фото виставки будуть звертатися до присутніх зі словом:

- Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби,

- Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“

- Гречаніна Олена Яківна, президент ХСМГЦ

- представники пацієнтських форанних ГО з різних регіонів

- представники Харківського департаменту охорони здоров'я

- представники Харківської ОДА

Під час відкриття фотовиставки пройде спеціализований форум "Права орфанних хворих.Доступ до лікування", де візмуть участь провідні представники лікарської  спільноти, громадськість та представники пацієнтських організацій різних регіонів.

Програма форуму буде надсилатися окремо, по запиту.

Мета заходу - показати життя та проблеми орфанних хворих в Україні, поспілкуватися з лікарями та пацієнтами, привернути увагу до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.

Запрошуємо всіх бажаючих долучитися до нашого заходу!

Акредитація для преси + 380930441081 Анастасія  

 

8 квітня 2015 року участь у засіданні Комітету ВРУ з питань Охорони здоров'я

8 квітня о 14.30 в Комітеті ВРУ з питань Охорони здоров'я братимуть участь представники ГС "Орфанні захворювання України":

  • Кулеша Тетяна, Голова Ради
  • Стасюк Анастасія, секретар
  • Александрова Оксана, член Ради спілки та Голова правління ВГО "Асоціація хворих на легеневу гіпертензію"
  • Заморська Тетяна, член Ради спілки та віце-президент  МГО "Дерматологи-дітям" з допомоги хворим на бульозний епідремоліз

Члени ГС передадуть  до Комітету офіційне клопотання про забезпечення ліками та доступом до лікування орфанних нозологій, що зовсім  не мають до цієї пори державних програм лікування (легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, спінальна мязова атрофія).

Прес анонс події тут http://bogomolets.com/ua/news/1119-pres-anons-zasidannya-parlamentskogo-komitetu-z-pitan-okhoroni-zdorov-ya-vidbudetsya-8-kvitnya

25 червня Круглий стіл Правові аспекти боротьби з орфанними (рідкісними) захворюваннями та захист прав пацієнтів. Засідання дискусійного клубу

Правові проблеми боротьби з орфанними (рідкісними) захворюваннями та захисту прав пацієнтів, що живуть з такими захворюваннями, набули особливої гостроти.  Невипадково саме вони опиняться у фокусі уваги чергового засідання дискусійного клубу "ТОЧКА ДОТИКУ: громадське здоров'я, біомедицина, право", організованого кафедрою адміністративного права та навчально-науковим центром медичного права юридичного факультету Київського національного університеті імені Тараса Шевченка. Засідання відбудеться 25 червня 2015 р. о 15.00 за адресою: вул. Володимирська, 60 (червоний корпус КНУ), кім. 204. До участі запрошуються: представники професорсько-викладацькогоскладу вищих юридичних і медичних навчальних закладів, наукових установ, молоді науковці, юристи, працівники сфери охорони здоров’я, представники органів державної влади, громадських організацій, бізнесу, засобів масової інформації. У рамках теми «Правові аспекти боротьби з орфанними (рідкісними) захворюваннями та захист прав пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями» на засідання планується обговорити: • Права пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями• Створення єдиного реєстра пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями: законодавчі можливості• Фінансування забезпечення пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями медичною допомогою та лікарськими засобами: правові аспекти• Відповідальність за невиконання вимог законодавства щодо боротьби з орфанними (рідкісними) захворюваннями: практика зарубіжних країн і перспективи в Україні Будь ласка, повідомте про свою участь до 23 червня 2015 р. за тел. (044)239-3435 або шляхом надсилання ел. повідомлення за адресою: Ця електронна адреса захищена від спам-ботів. вам потрібно увімкнути JavaScript, щоб побачити її.  Будемо раді почути Ваші думки і пропозиції!

9 квітня 2015 року фото виставка "Рідкісне право на життя", м.Полтава

Запрошуємо всіх жителів регіону Полтава та область відвідати наш захід 9 квітня 2015 року у м.Полтава!

Фото виставка "Рідкісне право на життя" пройде у м. Полтава  в приміщенні театру ім. Гололя, вул. Жовтнева, 23

Выдкриття о 15.30, до зустрічі!

JSN Epic template modified by JoomlaShine.com