УВАГА!!! 16 липня 2015 року о 14.00 в м. Одеса, вул. Грецька, 20, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я буде проведено відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" в рамках всеукраїнського туру, запрошуємо всіх бажаючих долучитися до наших подій!
ГоловнаНовини

Новини

Останні надходження новин

Як це було: 9 квітня, фото виставка "Рідкісне право на життя", м.Полтава

9 квітня 2015 року на щирій та духовно очищаючій землі Полтавщини відбулася важлива зустріч орфанників та жителів міста, лікарів, адміністрації та пацієнтів з рідкісними хворобами.

Метою поїздки для Громадської спілки орфанників було встановити стан забезпечення ліками орфанних хворих та передати на місцеві бюджети списки орфаних хворих, яким життєво необхідна допомога своїх земляків.

Детальніше: Як це було: 9 квітня, фото виставка "Рідкісне право на життя", м.Полтава

8 квітня 2015 року участь у засіданні Комітету ВРУ з питань Охорони здоров'я

8 квітня о 14.30 в Комітеті ВРУ з питань Охорони здоров'я братимуть участь представники ГС "Орфанні захворювання України":

  • Кулеша Тетяна, Голова Ради
  • Стасюк Анастасія, секретар
  • Александрова Оксана, член Ради спілки та Голова правління ВГО "Асоціація хворих на легеневу гіпертензію"
  • Заморська Тетяна, член Ради спілки та віце-президент  МГО "Дерматологи-дітям" з допомоги хворим на бульозний епідремоліз

Члени ГС передадуть  до Комітету офіційне клопотання про забезпечення ліками та доступом до лікування орфанних нозологій, що зовсім  не мають до цієї пори державних програм лікування (легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, спінальна мязова атрофія).

Прес анонс події тут http://bogomolets.com/ua/news/1119-pres-anons-zasidannya-parlamentskogo-komitetu-z-pitan-okhoroni-zdorov-ya-vidbudetsya-8-kvitnya

Фінансова допомога терміново

В связи с критическим финансовым положением Фонд обращается ко всем членам Фонда, участникам Реестра пациентов со СМА, неравнодушным внести посильную сумму финансовой помощи на рассчетный счет Фонда. Мы делаем все что можем, но без вашей помощи не обойтись. Вы можете воспользоваться он-лайн формой платежа в любой валюте перейдя по ссылке>>>

9 квітня 2015 року фото виставка "Рідкісне право на життя", м.Полтава

Запрошуємо всіх жителів регіону Полтава та область відвідати наш захід 9 квітня 2015 року у м.Полтава!

Фото виставка "Рідкісне право на життя" пройде у м. Полтава  в приміщенні театру ім. Гололя, вул. Жовтнева, 23

Выдкриття о 15.30, до зустрічі!

МОЗ Брифінг 02-04-2015

МОЗ України безпосередньо працюватиме з виробниками препаратів для лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями


 Збільшити ...

За результатами зустрічі із представниками громадських організацій, які опікуються вирішенням проблем пацієнтів із рідкісними захворюваннями, сьогодні в МОЗ України відбувся брифінг для представників ЗМІ.

Детальніше: МОЗ Брифінг 02-04-2015
JSN Epic template modified by JoomlaShine.com