УВАГА!!! 16 липня 2015 року о 14.00 в м. Одеса, вул. Грецька, 20, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я буде проведено відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" в рамках всеукраїнського туру, запрошуємо всіх бажаючих долучитися до наших подій!
ГоловнаНовини

Новини

Останні надходження новин

25 червня Круглий стіл Правові аспекти боротьби з орфанними (рідкісними) захворюваннями та захист прав пацієнтів. Засідання дискусійного клубу

Правові проблеми боротьби з орфанними (рідкісними) захворюваннями та захисту прав пацієнтів, що живуть з такими захворюваннями, набули особливої гостроти.  Невипадково саме вони опиняться у фокусі уваги чергового засідання дискусійного клубу "ТОЧКА ДОТИКУ: громадське здоров'я, біомедицина, право", організованого кафедрою адміністративного права та навчально-науковим центром медичного права юридичного факультету Київського національного університеті імені Тараса Шевченка. Засідання відбудеться 25 червня 2015 р. о 15.00 за адресою: вул. Володимирська, 60 (червоний корпус КНУ), кім. 204. До участі запрошуються: представники професорсько-викладацькогоскладу вищих юридичних і медичних навчальних закладів, наукових установ, молоді науковці, юристи, працівники сфери охорони здоров’я, представники органів державної влади, громадських організацій, бізнесу, засобів масової інформації. У рамках теми «Правові аспекти боротьби з орфанними (рідкісними) захворюваннями та захист прав пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями» на засідання планується обговорити: • Права пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями• Створення єдиного реєстра пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями: законодавчі можливості• Фінансування забезпечення пацієнтів з орфанними (рідкісними) захворюваннями медичною допомогою та лікарськими засобами: правові аспекти• Відповідальність за невиконання вимог законодавства щодо боротьби з орфанними (рідкісними) захворюваннями: практика зарубіжних країн і перспективи в Україні Будь ласка, повідомте про свою участь до 23 червня 2015 р. за тел. (044)239-3435 або шляхом надсилання ел. повідомлення за адресою: Ця електронна адреса захищена від спам-ботів. вам потрібно увімкнути JavaScript, щоб побачити її.  Будемо раді почути Ваші думки і пропозиції!

Наш новий проект - інтернет блог

  Наш новий проект - двомовний блог про невиконання Закону про рідкісні хвороби в Україні http://help-rare-ua.blogspot.com/  

Мета блогу - заклик до дії! 

Чим більше людей переглянуть блог, поділяться інформацією, що міститься там, проголосують, що невдоволені виконанням Закону, тим більше буде розголосу серед громадськості, можливо влада нарешті нас почує?  

Орфанників лише 5% від усього населення Україні, але у єднанні наша сила!  

Приєднуйтесь, не зволікайте!

фото виставка "Рідкісне право жити", м. Суми, 26 травня о 14.00

26 травня 2015 року о 14:00 в Сумській обласній науковій бібліотеці відбудеться фото-виставка "Рідкісне право жити", що яскраво висвітлює життя хворих на орфанні (рідкісні) захворювання. Виставка, організована Українським фондом "Здоровя" та Громадською спілкою "Орфанні захворювання України" пройде в Сумах в рамках всеукраїнського туру "Рідкісне право жити".

 

Участь візьмуть: Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України", Володимир Дудка, народний депутат України VII скликання, голова Українського фонду "Здоров*я", представники пацієнтських громадських організацій, Міністерства охорони здоровя, Сумської ОДА. 
Адреса: вул.Героїв Сталінграду, 10

Під час відкриття фото-виставки слово матимуть: 
- Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України" 
- Володимир Дудка, народний депутат України VII скликання, голова Українського фонду "Здоров*я"
- представники пацієнтських громадських організацій (муковісцидоз, легенева гіпертензія, фенілкетонурія та інші нозології) 
- представник департаменту МОЗ 
- представники Сумської ОДА,

  • Чекаємо всіх бажаючих для діалогу представників влади, пацієнтів та лікарів, благодійні та громадські організації, меценатів та спонсорів! 
  • Чекаємо журналістів для розголосу події в медіа, просимо всіх допомоги в висвітленні події та поширенні події! 
  • Впродовж виставки буде розміщено в холі біліотеки банери та інформаційні плакати й буклети, буде транслюватися презентація діяльності Громадської спілки за допомогою проектору.

Акредитація медіа + 38 093 044 10 81 Анастасія.

 

фотовиставка "Рідкісне право жити", м. Запоріжжя, 15 червня о 14.00

 

15 червня 2015 року о 14.00 у виставковій залі спілки Художників України у  м. Запоріжжя відбулося відкриття фотовиставки «Рідкісне право жити», що присвячена долі й проблемам людей з рідкісними (орфанними) хворобами.

Запоріжжя – це вже четверте місто, де у рамках Всеукраїнського просвітницького туру відбулося відкриття фотовиставки «Рідкісне право жити».

Організатори виставки – Український фонд «Здоров’я» та Громадська спілка «Орфанні захворювання України» прагнуть привернути увагу чиновників та місцевої влади, журналістів та суспільства загалом до долі людей (дітей) , які щодня страждають без допомоги , маючи на допомогу повне право. Окрім того, акція спрямована на інформування самих орфанних хворих про їхні права та доступні лікувальні можливості. Під час виставки можна довідатись, куди саме хворі на рідкісні недуги можуть звертатися у своєму регіоні або в цілому в державі. На виставці будуть присутні голови пацієнтських організацій, які опікуються орфанними хворими ( мукополісахаридоз, хвороба Гоше, хвороба Помпе, хвороба Фабрі, хвороба Помпе, фенілкетонурію, муковісцидоз, бульозний епідермоліз, легенева гіпертензія, спінальна м’язева атрофія ), будуть присутні лікарі та представники обласного департаменту охорони здоров’я, представники Запорізької ОДА.

Виставка складається з 17-ти родин, в яких є або були хворі на рідкісні хвороби. В 2013 -2014 роках фотограф Геннадій Мінченко зустрічався із хворими пацієнтами у різних куточках України, він побував у їх родинах, проживав з ними звичайні будні та зміг відобразити у своїх світлинах складну долю людей з орфанними хворобами та їх родин.

Нагадаємо, що 15 квітня 2014 року Верховна Рада України ухвалила Закон № 1212- VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних)захворювань”, який гарантує довічне лікування дітям та дорослим, хворим на рідкісні хвороби в Україні. Ініціатором закону є народний депутат VII скликання  Володимир Дудка: «Завдання й обов’язок держави виконати Закон та реалізувати право своїх громадян на повноцінне життя,- вважає В.Дудка.- Навіть у тій складній ситуації, в якій сьогодні опинилась Україна, ми не повинні забувати про хворих дітей, людей, що кожного дня проживають н війні за своє життя з народження й поки зможуть прожити без ліків».

Тетяна Кулеша, Голова ради  національного альянсу рідкісних хвороб в Україні: «- На сьогодні орфанні хворі складають 5 % від всього населення України, це люди які потребують безперервного лікування  за рахунок місцевих або  державного бюджету , але нажаль прийнятий Закон не працює в повній мірі, забезпечуючи якість життя хворим та їх повноцінне право на лікування та життя в Україні».

Участь взяли:

·         Тетяна Кулеша, Голова ради ГС «Орфанні захворювання України»

·         Інна Гедеон,Лікар-дерматолог , представник БФ «Дерматологи-дітям»

·         Ольга Вовк - Собіна, представник БФ «Щаслива дитина»

·         Представник Запорізького департаменту охорони здоров’я  - Рубанова Євгенія Ігорівна, головний спеціаліст відділу охорони материнства і дитинства управління реформ і розвитку медичної допомоги Департаменту ОЗ Запорізької ОДА) та лікарі ( Окул Тетяна Іванівна, пульмонолог, Козлова Альона Миколаївна, дит.невролог, головний позаштатний дерматолог Макуніна Галина Іванівна та інші)

 

Довідка: В Україні прийнято таке визначення:  Рідкісне(орфанне)захворювання – це захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення складає не частіше ніж 1 хворий на 2000 людей населення.

Легенева гіпертензія

Легенева гіпертензія – загрозливий патологічний стан, обумовлений стійким підвищенням кров’яного тиску в судинному руслі легеневої артерії з поступовим закриттям просвіту середніх і дрібних судин легенів. Наростання легеневої гіпертензії має поступовий, прогресуючий характер і зрештою викликає розвиток правошлуночкової серцевої недостатності, що може призвести до загибелі пацієнта.

Критеріями діагностики легеневої гіпертензії служать показники середнього тиску в легеневій артерії понад 25 мм.рт.ст. в стані спокою (при нормі 9 - 16 мм.рт.ст.) і понад 30 мм.рт.ст. при навантаженні.

Розрізняють ідіопатичну(первинну) легеневу гіпертензі, яка є самостійним захворюванням, і вторинну, що виникає як ускладнення інших хвороб органів дихання чи кровообігу.

Класифікація ЛАГ:

Група 1 - ЛАГ - ідіопатична, спадкова, асоційована з прийомом ліків або токсинів, асоційована з іншими станами;

ВООЗ Група 1' - легенева венооклюзивна хвороба, легеневий капілярний гемангіоматоз;

ВООЗ Група 1'' - персистуюча ЛГ немовлят;

Група 2 - пов'язана з хворобами лівих відділів серця - систолічна дисфункція, діастолічна дисфункція, клапанні захворювання, вроджені /набуті обструктивні захворювання лівих відділів;

Група 3- пов'язані із хворобами легень/гіпоксією - ХОЗЛ, інтерстіціальні хвороби легень, інші обструктивні/рестриктивні захворювання легенів, синдром апное уві сні, альвеолярні гіпервентиляційні розлади, хронічний вплив великих висот, аномалії розвитку;

Група 4 - ХТЕЛГ - хронічна тромбемболічна ЛГ

Група 5 - інші ЛГ - ЛГ із невизначеним мультифакторіальним механізмом.

Легенева гіпертензія в Україні:  http://pha.org.ua/

Більше статей...

JSN Epic template modified by JoomlaShine.com