УВАГА!!! 16 липня 2015 року о 14.00 в м. Одеса, вул. Грецька, 20, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я буде проведено відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" в рамках всеукраїнського туру, запрошуємо всіх бажаючих долучитися до наших подій!
ГоловнаНовини

Новини

Останні надходження новин

7 жовтня,9.00, КабМін

УВАГА! АНОНС

7 жовтня о 9.00 під КабМіном відбудеться публічна акція «Життя, яке я не проживу», присвячена відсутності фінансування на 2016 рік для орфанних хворих.

Нажаль, Міністерство Фінансів не виділило запрошені орфанниками кошти на лікування на 2016 рік.

Це означає лише одне - просто поховати у 2016 році людей з рідкісними хворобами – дітей з муковісцидозом, фенілкетонурію, хворобою Гоше, мукополісахаридозом…

А людям з легеневою гіпертензією та бульозним епідермолізом взагалі відмовлено у праві на життя.

Замість державних коштів на лікування у 2016 році очільники уряду виділяють хворим лише траурні стрічки !?

Закон про рідкісні хвороби набрав чинності з 1 січня 2015 року. 
Згідно Закону, хворі на рідкісні хвороби мають отримувати лікування за рахунок державного бюджету безкоштовно та на постійній основі, адже перерва у лікуванні означає неминучу загибель.

Сусідні країни – Росія, Казахстан, Білорусь – всюди про орфанників піклуються, існує система реімбурсації та постійне забезпечення ліками. Чим ми гірші, або де ми, а де Європа, до якої ми намагаємося прямувати?

- Невже орфанні хворі такі дорогі для держави? – говорить Голова правління ВГО «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію» Оксана Александрова - Ми просимо кошти для хворих на легеневу гіпертензію, яка у світі всюди лікується за рахунок держави, а в нашій країні таким хворим немає місця у житті – хто вирішує чи проживуть життя люди з орфанними хворобами, чи ні?
- Моїй дитині потрібні такі кошти на рік лікування, які абсолютно не реально заробити самостійно, чому мій син не може прожити повноцінне життя в державі, яка одним рухом перекреслює сподівання і мрії 18-річного юнака – висловлює свою думку мама пацієнта хворого на мукополісахаридоз, Голова Ради ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

Спікери акції – діти з рідкісними хворобами та їх батьки, пацієнтські організації.

Всі діти бажають зростати, бавитися на дитячих майданчиках, навчатися в школі, потім в інституті, одружитися та народжувати дітей, всі будують плани.

А наші діти й юнаки з рідкісними хворобами не зможуть прожити життя, адже шанс на життя у них відбирає уряд.

Приходьте на акцію підтримати хворих на рідкісні хвороби в Україні.

Ми покажемо, як держава поховає мрії та доступ до лікування хворих людей, забираючи шанс на повноцінне життя, сповнене звичайних людських радощів.

 

10 вересня м.Вінниця фотовиставка "Рідкісне право жити"

Анонс

10 вересня 2015 року о 12.00 в м. Вінниця, в приміщенні ресторану "Поділля", конференц-зала № 2  вул. Пушкіна, 4, відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити".

В рамках виставки відбудеться відкритий з владою та громадськістю, а також  з лікарями, фотовиставка  присвячена життю та проблемам орфанних хворих в Україні.

На фото виставку  запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Вінниця та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських організацій.

Організатори заходу: Громадська спілка "Орфанні захворювання України", Український фонд «Здоров’я”, представники регіональних пацієнтських організацій порід кісним хворобам, представники Вінницької обласної Державної Адміністрації та Департаменту Охорони здоров'я Вінницької області.

Спікери заходу:
Під час відкриття фото виставки будуть звертатися до присутніх зі словом:

·         Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби, Народний депутат України VII скликання;

·         Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України

·         представники пацієнтських орфанних ГО

·         представники Вінницького департаменту охорони здоров'я

·         представники Вінницької ОДА

Мета заходу висвітлення життя та проблем недофінансування та відсутності можливості лікування у орфанних пацієнтів в Україні, поспілкуватися з лікарями та пацієнтами, привернути увагу до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.

Запрошуємо всіх бажаючих долучитися до нашого заходу!

 

Акредитація для преси: +38 093 044 10 81 Анастасія

 

3 вересня, фотовиставка "Рідкісне право жити", м.Чернігів

3 вересня 2015 року о 12.00 в м. Чернігів, в приміщенні Центру Радіаційного захисту та оздоровлення населення, при Чернігівському обласному медико-генетичному центрі за адресою: вул.Шевченка, 160, актовий зал , відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити".

Фото виставка присвячена життю та проблемам орфанних хворих в Україні, в рамках всеукраїнського туру фото виставка відкриється до огляду в м. Чернігів з 3 вересня 2015 року в приміщенні Обласного медико-генетичного центру.

На фото виставку запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Чернігів та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських організацій.

Організатори заходу: Громадська спілка "Орфанні захворювання України", представники регіональних пацієнтських організацій по муковісцидозу та фенілкетонурії, представники Чернігівської обласної державної адміністрації, Департаменту Охорони здоров’я Чернігівської області.

Спікери заходу:
•Під час відкриття фото виставки будуть звертатися до присутніх зі словом:
•- Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби, Народний депутат України VII скликання;
•-Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“
•- представники пацієнтських форанних ГО з різних регіонів
•- представники Чернігівського департаменту охорони здоров'я
•- представники Чернігівської ОДА


Мета заходу: висвітлення життя та проблем недофінансування та відсутності можливості лікування у орфанних пацієнтів в Україні, поспілкуватися з лікарями та пацієнтами, привернути увагу до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.

Запрошуємо всіх бажаючих долучитися до нашого заходу!

 

 

Історія родини Чібізових

Добрый день!

Ищем детей (людей) со сходным диагнозом! 

В мае 2015 года нашему сыну Никите (1.03.2005 г.р.) в немецкой клинике редких генетических заболеваний Centogeneбыл установлен диагноз, который вообще не описан в украинской медицинской литературе, а также неизвестен в странах ближнего зарубежья. Встречается только у мальчиков с частотой 1 на 1 000 000.

Диагноз:

Cиндром множественных врожденных аномалий с гипотонией и эпилептическими приступами, локализация дефекта Xp22.2)

(Multiple congenital anomalies-hypotonia-seizures syndrome 2, MCAHS2 (OMIM #300868).

 

Внешне ребенок напоминает больного ДЦП в тяжелой форме (с этим диагнозом мы и прожили предыдущие 10 лет). Тяжелая гипотония, гипотрофия 3 степени, малый вес, сухость кожных покровов, лежачий (не сидит, не ползает), сколиоз 3 степени, тяжелая умственная отсталость, неконтактный, не разговаривает, не контролирует физиологические выделения (в памперсах), тяжелые генерализованные эпилептические приступы и другие особенности: отсутствие слезотечения, слюноотделение сохранено, но слюна густая,  врожденный порок сердца (дефект межжелудочковой перегородки) + открытое овальное окно; гипоплазия правой общей сонной артерии, позднее прорезывание зубов (2 г. 1 мес. первый зуб), гиперплазия десен, широкое межзубные промежутки, большие уши, кустистые брови, эпикант, тонкие губы, иктеричность кожных покровов, брахицефалия, крипторхизм, врожденный гипотиреоз, паховая грыжа в анамнезе, относительно высокие показатели веса и роста при рождении, контрактуры коленных и локтевых суставов, воронкообразная деформация грудной клетки.

Также в семье воспитываются 2 младшие дочери, которые являются носителями данного генетического заболевания.

Надеемся найти детей с подобными особенностями, с таким же диагнозом для обмена опытом. Также интересует опыт лечения и реабилитации, прогноз жизни, советы и рекомендации, о том, что делать, когда диагноз поставлен, но он такой редкий, что нет почти никакой информации.

Спасибо!

С уважением, семья Чибизовых

Емейл: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.">holykatsy@gmail.com

 

Тел. 0677828354

16 липня м.Одеса, фотовиставка "Рідкісне право жити"

УВАГА! АНОНС!

 

16 липня 2015 року з 14.00 до 16.00 в м.Одеса, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я, вул. Грецька, 20, відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити“, в рамках Всеукраїнського туру, присвяченого життю орфанних хворих.

 

17 липня з 12.00 до 16.00 в рамках всеукраїнського туру фото виставки пройде спеціалізований форум "Права орфанних хворих. Доступ до лікування"
На фотовиставку та спеціалізований форум запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Одеса та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських і благодійних організацій.

 

Спікери заходу:

- Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби, Народний Депутат України VII скликання
- Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України
- Представники інших громадських та благодійних організацій по орфанним хворобам (Голова правління ВГО "Асоціація хворих на легеневу гіпертензію", Оксана Александрова, Президент ВГО"Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз" Юлія Бойчук; Голова Ради "Всеукраїнської організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію" Оксана Пасхальна; Голова Одеського осередку "Всеукраїнської організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію" Тетяна Каплинська; Голова Одеського осередку "Всеукраїнскої асоціації допомоги хворим на муковісцидоз" та Голова Правління БФ "ЖИТТЯ ДЛЯ ТЕБЕ" Світлана Шанюк)
- представники обласного департаменту охорони здоров'я
- представники ОДА;


Мета виставки та форуму висвітлення життя та проблем орфанних хворих в Україні, спілкування з лікарями та пацієнтами, привернення уваги до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.

 


More Articles...

JSN Epic template modified by JoomlaShine.com