УВАГА!!! 16 липня 2015 року о 14.00 в м. Одеса, вул. Грецька, 20, Культурно-діловий центр профспілки працівників охорони здоров’я буде проведено відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" в рамках всеукраїнського туру, запрошуємо всіх бажаючих долучитися до наших подій!

Сфера нашої діяльності

Законодавча діяльність

Законопроекти й впровадження

Діяльність

Адвокація та фандрейзінг

Міжнародні зв'язки

Партнерство та участь у міжнародних організаціяї

Наша аудиторія

Хворі на рідкісні хвороби в Україні

 

Про нас

Ми в Україні, проте поєднані спільною проблемою рідкісних захворювань з усім Світом!

Спілка була створена об'єднаними зусиллями пацієнтських організацій України у серпні 2014 року для адвокації та інформаційного лоббі інтересів та прав пацієнтів з рідкісними захворюваннями.

Керівництво Спілкою відбувається сумісними зусиллями в інересах всіх пацієнтських органзацій. Запрошуємо до партнерства та співпраці, до спонсорських та благодійних проектів всіх бажаючих та не байдужих до проблем людей з орфанними хворобами в Україні!
Запрошуємо до спілкування всіх пацієнтів з рідкими хворобами, всі громадські та благодійні організації по рідкісним хворобам в Україні!

Члени спілки виборюють щоденною працею визнання на національному та мііжнародному рівнях. У 2015 році пацієнтська організація Фонд "Діти зі спінальною м'язовою атрофією" отримала нагороду визнання за десятиліття відстоювання прав пацієнтів від європейскої організації з рідкісних захворювань Єврордіз.

Професійна Спілка громадських організації забезпечить підтримку пацієнтам з рідкісними захворюваннями на рівні Держави

Flexible Layout

Корисні документи, що оприлюднені на офіційних сайтах МОЗ, КМУ.

Докладніше переглянути...

Stunning Colors

Перелік затверджених Державою рідкісних захворювань станом на поточний рік

Детальніше...

Про Громадську Спілку

Запрошуємо до партнерства та співпраці, до спонсорських та благодійних проектів всіх бажаючих та не байдужих до проблем людей з орфанними хворобами в Україні!
Запрошуємо до спілкування всіх пацієнтів з рідкісними хворобами, всі громадські та благодійні організації по орфанним захворюванням з України! Ласкаво просимо на нашу сторінку до спілкування та обміну думками!


 

NGO "Rare Diseases of Ukraine" was founded just a few months ago; however, its recognition was a huge step by all patients organisations with rare diseases in Ukraine in the common effort to create an "umbrella" organisation.

The main tasks of the organisation are to: protect and promote of the full rights and interests of people suffering from orphan (rare) diseases, promote the maintenance of high professional standards of medical care, find scientific and practical solutions to contemporary challenges in the areas of rare (orphan) diseases, and provide assistance to meet medical and organisational needs of professionals in the fields of rare (orphan) diseases and their patients.

We welcome partnerships and collaboration to sponsor charitable projects and everyone who is not indifferent to the problems of people with rare diseases in Ukraine! We invite all patients with rare diseases to communicate with all rare diseases civic and charitable organisations in Ukraine! Visit our page to communicate and share ideas!

Державні органи влади

 

Статут Спілки 
"Орфанні захворювання України" 
Фінансові звіти Спілки
Оприлюднені документи

JSN Epic template modified by JoomlaShine.com